Jarocin. Dzisiaj o godzinie 19.00 w JOK Jarocin rozpocznie się Gala Charytatywna pod hasłem - "Wytańczyć Marzenia Małej Izy - Feel The Beat Family i Przyjaciele ".
Na scenie zaprezentują się dzieci i młodzież z :
- Yamaha Szkoła Muzyczna,
- Dzieci z Niepublicznego Przedszkola nr 1 Stokrotka
- Teatr Tańca Stworzenia - Filip Hylewicz
- Szkoła Tańca Feel The Beat Family
Dla Szkoły Tańca Feel The Beat Family jest to również zakończenie tegorocznego sezonu tanecznego. Tym pięknym akcentem chcielibyśmy jednocześnie pomóc komuś, kto tej pomocy potrzebuje i zasługuje na nią – piszą organizatorzy. - Nie udałoby się jednak nic gdyby nie JOK Jarocin, który jest współorganizatorem. Już dziękujemy za całą pomoc i zaangażowanie !!!
Całe wydarzenie poprowadzi Kinga Wiktoria Mucha Finalistka Programu You Can Dance - Poprostu Tańcz.
Wstęp jest oczywiście WOLNY, podczas Gali Będziemy zbierali pieniądze do puszek na ten szczytny cel.
Każdy może dać tyle ile uważa za słuszne. Najważniejsza jest w tym wszystkim pomoc małej Izuni i jej rodzicom. Pozwólmy sobie na Dobrą Zabawę i zapomnienie.
Izunia jest przesympatyczną 3-letnią dziewczynką, która jeszcze do niedawna była szczęśliwym , uśmiechniętym i zdrowym dzieckiem. Niestety kilka tygodni temu jej nóżki odmówiły posłuszeństwa i zaczęły się wizyty u lekarzy. Potem skierowanie do szpitala. Pobyt w szpitalu zakończył się podejrzeniem choroby lizosomalnej: leukodystrofia metachromatyczna. Choroba ta niszczy sukcesywnie cały układ nerwowy dziecka. Rodzice dziewczynki proszą o wsparcie dla córki na rehabilitację i specjalistyczny sprzęt. Pomóżmy Izuni przywrócić uśmiech i zdrowie.
Leukodystrofia metachromatyczna to Choroba spowodowana niedoborem enzymu , czego wynikiem jest wadliwa aktywność enzymu: arylosufataza. Niedobór lub brak tego enzymu prowadzi do gromadzenia sulfatydów , które stanowią podstawową drobinę budowy osłonki mielinowej komórki nerwowej. Objawy neurologiczne to zaburzenie koordynacji kończyn dolnych i górnych, zaburzenie mowy oraz ruchów gałek ocznych , drgawki, zespół piramidowy ( niedowład kończyn pochodzenia centralnego). Choroba może ciągnąć się latami i nie ma określonego czasu jej trwania. Na dzień dzisiejszy poza leczeniem objawowym nie ma innej metody leczenia.
