Co się marzy chorej na SM Agnieszce?

Opublikowano:
Autor:

Co się marzy chorej na SM Agnieszce? - Zdjęcie główne
Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wiadomości

Robi kolejny poziom kursu migowego, jeździ konno. Lubi czytać książki. Udziela się w harcerstwie. - Im mniej mam czasu, tym lepiej. Muszę mieć co robić. Muszę się czuć potrzebna. To jest sens życia - podkreśla Agnieszka Pajor.

 

Zachęca, by wierzyć w swoje marzenia. Wtedy się spełniają. Teraz marzy się jej spływ Dunajcem.

- Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych!

 

- zapewnia.

Jej największe marzenie?

 

- Żeby do końca życia być samodzielną

 

- wyznaje.

 

Rozmowa z AGNIESZKĄ PAJOR, która od 15 lat walczy ze stwardnieniem rozsianym, prezesem jarocińskiego stowarzyszenia osób chorych na SM

Pamiętasz ten dzień, kiedy usłyszałaś diagnozę?

Najpierw przez dwa lata chodziłam bez diagnozy. Czułam zmęczenie, ale mówiłam sobie: - Dobra, odpocznę i pójdę dalej. Przyszedł jednak taki czas, że było coraz gorzej i gorzej. Internetu jeszcze nie było, ale czytałam różne książki, oglądałam różne programy w telewizji, widziałam, co się ze mną dzieje. Właściwie, kiedy poszłam do lekarza, wiedziałam, co mi jest.

Jakie miałaś wtedy jeszcze objawy - tylko częste zmęczenie?

Nie miałam takich typowych - przeważnie u „esemowców” pierwszy rzut jest na oczy. Ja tego nie miałam. Pamiętam, jak pewnego dnia - to było w 2005 roku - nie mogłam przyjść z przystanku do domu. Miałam rzut na nogę - zaczęłam nią powłóczyć. Po drodze był sklep, usiadłam, odpoczęłam i poszłam dalej. Ale noga, prawa, została już taka inna. Taka nie moja. Rezonans magnetyczny potwierdził diagnozę - SM. Nie rzutowe, ale postępujące.

Ile miałaś lat?

28. W styczniu urodziłam drugiego syna, a ten pierwszy rzut miał miejsce w marcu.

Co było najtrudniejsze?

Zachorowałam wtedy, kiedy dostęp do leków nie był łatwy. Rozchodziło się o punkty. Leczyli mnie przez trzy lata, a po trzech latach zabrali mi leki, bo zabrakło mi dwóch punktów. Przy programach lekowych 15 lat temu była weryfikacja - nie liczył się tylko wiek, ale stan zdrowia.

Im więcej punktów się dostawało, tym była większa szansa na zakwalifikowanie się do leczenia?

Tak. Po trzech latach mój stan był stabilny, więc... zabrano mi lek.

Mogłabyś go kupić sama, był dostępny?

Dla mnie był niedostępny. Miesięczna terapia kosztowała 6 tys. zł. Dziś jest tak, że jeśli lek służy, dostaje się go do końca życia. Kiedyś terapię przerywało się, jeśli była poprawa. Dostawali go tylko ci, którzy mieli rzuty. Gdyby mi ich nie zabrali, byłabym dziś w lepszym stanie. Do tej pory jednak radziłam sobie. Chodziłam. Nawet jeśli ten chód nie był fajny, był męczący. Od 2-3 lat nie chodzę. Cieszę się, że zdążyłam wychować dzieci. Że dałam radę.

Z czym musiałaś się zmierzyć?

Cały czas były batalie o to, bo nie mogłam jako rodzic wejść na zebranie na czwarte piętro. „Bo klasa ma swoją klasę na czwartym piętrze” - słyszałam. Ciężko było wywalczyć, doprosić się tego, żeby zebranie było na parterze... Dzisiaj starszy syn chodzi do szkoły w Tarcach, młodszy - do „dwójki” na Wojska Polskiego w Jarocinie. W Tarcach z niczym nie ma problemu, nie ma żadnych barier architektonicznych, problemów. O nic nie muszę walczyć. (...)

Trudno było usiąść na wózku? Zdawałaś sobie sprawę z tego, że kiedyś to nastąpi...

Przyznam, że broniłam się przed nim rękami i nogami. Na początku był rower trójkołowy, ale okazał się bardzo niebezpieczny dla mnie. Kilka razy się wywróciłam, a on był tak ciężki, że nie potrafiłam go podnieść. Jak się przewrócił na mnie, mąż powiedział kategorycznie, że mam nim nie jeździć, bo sobie zrobię krzywdę. (...) Nie było innego wyjścia - musiałam usiąść na wózku elektrycznym. Po domu chodzę z chodzikiem. Nie umiem chodzić o laskach - przewracam się, bo one są dla mnie za ciężkie.

Walczysz teraz o...?

O to, by nie pogarszał się mój stan. Mam podrażnioną prawą stronę. Moja prawa ręka już nie pisze. Nie jest moja. Jest sztywniejsza. Spastyczna. Ale jeszcze jest przecież lewa i jest jeszcze komputer. Dzięki lekom, rehabilitacji, codziennej aktywności od 3-4 lat mój stan się nie zmienia. Ubranie się, rozebranie, ogarnięcie obiadu itp. - wszystko robię sama, mimo że mam takie, a nie inne ograniczenia. Raz jest trochę lepiej, kiedy indziej - trochę gorzej. Włóczę nogą, ale chodzę.

Jesteś otwartą osobą i lubisz być z ludźmi, prawda?

Tak. Nie zamawiam kosmetyczki czy fryzjerki do domu. Wsiadam na wózek i jadę. Niepełnosprawność nie polega na tym, żeby zamknąć się w czterech ścianach i siedzieć w domu. Owszem, koleżanka przyjechałaby i na miejscu pomalowałaby mi paznokcie czy pofarbowała włosy. Ale dlaczego? Ja muszę wychodzić z domu! Muszę funkcjonować w stowarzyszeniu czy w naszej kochanej fundacji. Wszystko załatwię, tylko potrzebuję pomocy, bo brakuje mi sił.

W walce z chorobą ważna jest dla ciebie rodzina?

Najważniejsi są mój mąż i moje dzieci. Jesteśmy małżeństwem od 19 lat. Ja choruję od 15 lat. Zbyt dużo się sobą nie nacieszyliśmy, w zdrowiu. Mieliśmy tylko 4 lata spokoju, bez choroby. Na początku nie potrzebowałam tak bardzo pomocy drugiej osoby. Teraz - coraz częściej. Mąż wnosi mnie po schodach, bo sama już nie wejdę. Biorąc ślub, składa się przysięgę: - w zdrowiu i w chorobie... Kiedy jednak przychodzi trudny czas, kiedy zaczyna brakować zdrowia, nie wszystkie małżeństwa potrafią przetrwać...

Co wam pomaga?

Mąż mnie nie zostawił. (...) Kochamy się i nie wstydzimy się tego sobie mówić. Fajnie jest słyszeć to codziennie. Dzieci też są ważne. Bez nich byłoby pewnie bardzo ciężko. Mam też przyjaciół i znajomych, na których zawsze mogę liczyć.

Synowie mówią ci czasami: - Mamo, jesteś dzielna?

Nie... (śmiech, a w oddali słychać głos Huberta: - Mama o tym wie!) Wiedzą, że mama załatwi wszystko... (włącza się ponownie Hubert: - Że kochamy mamę - to wszyscy wiedzą. A dalej - to się żyje! Jak się przewrócę i mnie podnoszą, mówią: - Mama, nie przejmuj się!

Jak udało się wam z mężem zachować najważniejsze uczucie?

Nie było nam łatwo... (...) To, co mamy, zawdzięczamy sobie. Jesteśmy na podobnym poziomie intelektualnym, uzupełniamy się. Mamy takie same wartości. Nawet jak były ciężkie czasy, nigdy nie dawałam za wygraną. Walczyłam o tę miłość. (...) Nie mamy cichych dni. Nie umiemy nie rozmawiać ze sobą.

Co wam się w sobie spodobało?

Mój mąż mi się na początku właściwie... nie podobał. Łysy był i jakiś taki... niski. Z czasem zauważyłam, że jest inteligentny, szarmancki. Dla niego nie było ważne, czy gdzieś pójdziemy, coś zjemy, coś zobaczymy, tylko - że jesteśmy ze sobą. Nie wiem natomiast, co on we mnie widzi. Nie powiedział mi tego. Zbyt wylewny nie jest. Ale że mnie kocha - mówi mi codziennie. Przyznam, że bardzo dużą rolę odgrywał zawsze, w ciągu tych 20 lat małżeństwa i odgrywa nadal w naszym związku seks. (...) I dzień rozpoczyna się inaczej, i kończy się inaczej. Zupełnie inne jest podejście. Do wszystkiego. Każdy potrzebuje bliskości.

Jak się poznaliście?

W PKS-ie. Zauważyłam przez okno, że zwrócił na mnie uwagę. Usiadł obok mnie. I tak zaczęła się nasza przygoda.

Wspomniałaś o fundacji - o „Ogrodzie Marzeń”. Na ile ważne jest, że ona istnieje?

Jest bardzo dużą odskocznią. Bardzo mi teraz, w okresie pandemii, brakuje, że nie możemy się spotykać na różnego rodzaju akcjach. Mamy, które mają chore dzieci, mogą razem wypić kawę, zjeść ciacho, porozmawiać, wesprzeć się, poczuć wspólną więź, czasem pożalić, a czasem, kiedy jest większy problem, wybeczeć się... Fajnie jest czuć się potrzebnym. Mimo że nie chodzę, mogę pojechać, pomóc, coś załatwić.

Prawa noga już nie jest twoja... Ręka prawa już nie jest twoja... Czego najbardziej ci brakuje?

Najbardziej brakuje mi tańca. Bardzo lubiłam tańczyć. Jak o tym pomyślę, trochę boli...

Pamiętasz, kiedy zatańczyłaś ostatni raz?

Trzy lata temu. Na weselu mojej siostry. Choć to już też było z ograniczeniami. (...) Mam dobrego męża. Wie, że to lubię, więc jak stoję i się bujam, z nogi na nogę, buja się ze mną. Czuję, że choroba postępuje. Cieszę się jednak, że te trzy minione lata były takie same. W naszej chorobie, jeśli jest tak samo, to jest dobrze.

Czego ci jeszcze brakuje?

Wiem, że już nie założę fajnych butów na obcasach. Muszę mieć płaskie, zawiązywane, żeby się dobrze trzymały nogi. Prawdopodobnie dojdzie do tego, że nie będę mogła wcale chodzić. Wtedy założę sobie piękne buty na wielkich obcasach. Czerwone szpilki. Choć mam nadzieję, że nigdy do tego nie dojdzie. Że przestanę chodzić.

Rozmawiała ANNA KOPRAS-FIJOŁEK



 

Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE